Cuốn sách không chỉ viết về bệnh tự kỷ, mà còn viết về lòng bao dung và tình thương vô bờ từ gia đình – thứ ánh sáng nhỏ bé nhưng đủ sức soi ấm những phận người đang sống trong những “hành tinh” rất riêng của mình.
Tác giả Minh Hưng (bác sĩ Nguyễn Đông Hưng) chính thức ra mắt cuốn tiểu thuyết "Hành tinh trong ngõ nhỏ", một tác phẩm văn học hiện thực gai góc, phơi bày trần trụi cuộc chiến sinh tồn và hành trình tìm kiếm sự thấu cảm của các gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (ASD) tại Việt Nam. Cuốn sách được đánh giá là một bước chuyển mình sâu sắc từ những con số thống kê y khoa lạnh lùng sang một biên bản giải phẫu nỗi đau mang đậm tính nhân văn.
Chia sẻ về thông điệp cốt lõi của tác phẩm, bác sĩ Nguyễn Đông Hưng khẳng định: "Tôi viết cuốn tiểu thuyết này không phải để phủ nhận khoa học, mà để lấp đầy những khoảng trống nhân văn mà y văn đã bỏ ngỏ. Dữ liệu của tôi không thể ghi lại tiếng hét của một người mẹ khi bị con cắn nát cánh tay, hay sự sụp đổ của một người cha ở bãi gửi xe khi nhận giấy báo bệnh. Hành trình này là sự chuyển dịch đau đớn từ tư duy Cure (Chữa khỏi) sang tư duy Care (Chăm sóc/Thấu cảm). Chúng ta can thiệp y tế không phải để biến các em thành người bình thường cho xã hội vừa mắt, mà để các em được hạnh phúc theo cách riêng".
"Hành tinh trong ngõ nhỏ" không chỉ là một cuốn tiểu thuyết văn chương, mà còn là một bản kiến nghị khẩn thiết đòi hỏi sự thay đổi về chính sách từ các cơ quan quản lý nhà nước, đồng thời kêu gọi một cái nhìn bao dung hơn từ cộng đồng. Cuốn sách là lời tri ân sâu sắc, gửi đến những người cha, người mẹ Việt Nam – những "bác sĩ không bằng cấp" đã buộc phải học cách "chết đi" một lần trong những kỳ vọng, để "sống lại" một lần nữa vì đứa con đặc biệt của mình.
*Bối cảnh bùng nổ tỷ lệ tự kỷ: Những con số biết nói từ đầu năm 2025 đến nay
Sự ra đời của "Hành tinh trong ngõ nhỏ" đặc biệt mang tính thời sự trong bối cảnh tỷ lệ trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ đang gia tăng với tốc độ đáng báo động trên toàn cầu cũng như tại Việt Nam trong giai đoạn 2025-2026.
Theo báo cáo cập nhật công bố vào tháng 4 năm 2025 của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC), tỷ lệ trẻ 8 tuổi được chẩn đoán mắc tự kỷ tại Hoa Kỳ đã chạm ngưỡng kỷ lục 1/31 trẻ (tương đương khoảng 3,2%), tăng mạnh so với mức 1/36 của những năm trước đó. Trên bình diện quốc tế, Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) công bố ước tính trung bình có khoảng 1 trong 100 trẻ em trên toàn cầu sống chung với hội chứng này.
Tại Việt Nam, tự kỷ đang trở thành một thách thức khổng lồ về cả y tế lẫn an sinh xã hội. Báo Nhân Dân (cập nhật tháng 3 năm 2025) dẫn nguồn Cục Thống kê cho biết: trong số 6,2 triệu người khuyết tật trên cả nước, có khoảng 1 triệu người mắc chứng tự kỷ, và tỷ lệ trẻ em sinh ra mắc chứng này ước tính là 1%.
Mặc dù con số lên tới hàng triệu, hiện nay vẫn còn rất nhiều rào cản về mặt nhận thức và khoảng trống chính sách khi tự kỷ chưa có mã bệnh và chính sách chuyên biệt trong Luật Người khuyết tật, dẫn đến việc người bệnh và gia đình gặp muôn vàn khó khăn trong việc tiếp cận các dịch vụ y tế, giáo dục.
*Từ con số vĩ mô đến nỗi đau vi mô
Được thai nghén từ 5 năm thực hiện luận án nghiên cứu về các rối loạn giao tiếp của trẻ em người Việt từ 5-16 tuổi, "Hành tinh trong ngõ nhỏ" dũng cảm rũ bỏ lăng kính lãng mạn hóa thường thấy trên truyền thông. Ở đó không có những "thiên tài tự kỷ" có khả năng tính nhẩm siêu phàm, mà chỉ có một thực tại khốc liệt: tiếng nghiến răng ken két lúc 2 giờ, những cơn bùng nổ cảm xúc (meltdown) dữ dội cắn rách cả da thịt người mẹ, và hình ảnh 50 vỏ hộp sữa được đứa trẻ sắp xếp thẳng tắp để níu giữ một trật tự mong manh trước sự quá tải giác quan.
Thông qua câu chuyện đẫm nước mắt của nhân vật Bin và đôi vợ chồng Hùng - Liên, cuốn sách đóng vai trò như một hồ sơ bệnh án xã hội, phơi bày trực diện những mảng tối nhức nhối:
Gánh nặng tài chính khổng lồ - Tự kỷ là "bệnh của nhà giàu": Tác phẩm khắc họa chân thực bi kịch kinh tế khi chi phí can thiệp cá nhân (giáo dục đặc biệt) cực kỳ đắt đỏ, tiêu tốn từ 15-20 triệu đồng mỗi tháng (tương đương 300.000 đồng/giờ học). Để đổi lấy những tia hy vọng le lói giúp con bật âm, những bậc cha mẹ lao động nghèo đã phải cắn răng bán đi cả nhẫn cưới, từng chỉ vàng hồi môn cuối cùng, và cầm cố tương lai với những khoản nợ thẻ tín dụng khổng lồ.
Sự thao túng từ các thế lực ngụy khoa học và hủ tục mê tín: Khi y học hiện đại đưa ra phán quyết tàn nhẫn "không có thuốc chữa khỏi hoàn toàn", sự tuyệt vọng đã tạo ra một khoảng trống niềm tin khổng lồ. Tác giả vạch trần tội ác thương mại hóa nỗi đau của các trung tâm trục lợi, bán các liệu trình "kích hoạt não bộ" với giá 45 triệu đồng dựa trên những chẩn đoán giả tạo.
Đồng thời, cuốn sách cũng gióng lên hồi chuông cảnh báo về vấn nạn bạo lực tâm linh, khi sự cùng quẫn đẩy gia đình vào các hủ tục tàn nhẫn như làm lễ "cắt tiền duyên", ép trẻ uống nước tàn hương, đánh đập trẻ bằng roi dâu.
Hội chứng kiệt sức (Caregiver Burnout) và rào cản xã hội: Tác phẩm tái hiện một thống kê giật mình trong luận án: 68% người chăm sóc chính có dấu hiệu lo âu và trầm cảm lâm sàng. Phụ huynh không chỉ đối mặt với tiếng la hét của con trẻ (do quá tải giác quan với các âm thanh môi trường như tiếng ve sầu, tiếng máy giặt), mà còn chịu đựng ánh mắt kỳ thị, gièm pha của hàng xóm.
Sự tàn nhẫn của xã hội còn thể hiện ở việc các cơ sở mầm non tư thục sẵn sàng đuổi học trẻ để bảo vệ doanh thu, hay việc cha mẹ buộc phải hạ nhục lòng tự trọng, đánh dấu vào ô "Khuyết tật trí tuệ" hay "Tâm thần" tại Ủy ban phường chỉ để nhận khoản trợ cấp ít ỏi.
*Thông điệp nhân văn qua những trang sách mộc mạc
Nhận định về cuốn sách, Tiến sĩ Nguyễn Thị Phương thuộc Viện Ngôn ngữ học (Viện Hàn lâm Khoa học xã hội Việt Nam) cho biết, giá trị nổi bật của cuốn sách là sự kết hợp giữa kiến thức y học và những câu chuyện đời thường. Các thuật ngữ chuyên môn được đưa vào một cách thiết thực, giúp người đọc hiểu hơn về đặc điểm, khó khăn và nhu cầu của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Đồng thời, tác giả không chỉ nhìn vào đứa trẻ mà còn quan tâm đến những lo âu, áp lực và hành trình đồng hành của cha mẹ. Qua đó, cuốn sách góp phần tạo nên sự hiểu biết và đồng cảm, thay vì những nhìn nhận đơn giản hoặc định kiến.
“Đó không phải là kết quả của một quá trình viết đơn thuần, mà là sự kết tinh từ nhiều năm quan sát, nghiên cứu, tiếp xúc với trẻ, lắng nghe cha mẹ và suy ngẫm về những vấn đề đặt ra trong thực tiễn. Chính quá trình ấy tạo nên chiều sâu và sự chân thành cho từng trang viết”, Tiến sĩ Phương chia sẻ.
Là một trong những người trực tiếp biên tập cuốn sách “Hành tinh trong ngõ nhỏ”, cũng là một trong những người có người thân mắc bệnh tự kỷ, chị V.X. cho hay: Hành tinh trong ngõ nhỏ không chỉ viết về tự kỷ, mà còn viết về lòng bao dung và tình thương vô bờ từ gia đình – thứ ánh sáng nhỏ bé nhưng đủ sức soi ấm những phận người đang sống trong những “hành tinh” rất riêng của mình./.
